特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された息子。

診断後に色々とネットを見て回りましたが、なかなか情報が少なくブログなどで経験者が情報発信されていることがすごく心強く助かりました。

なので、今回は特発性血小板減少性紫斑病(ITP)を発症したときに気をつけなくてはいけない注意点についてまとめてみます。

関連記事:あざができる病気とは?子供の見逃せない注意サインと痣の部位

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)で生活上の注意と気をつけること

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特発性血小板減少性紫斑病(ITP)だと分かったときに医師から言われた注意点をあげてみます。

・打撲(特に頭部)に気をつける
・風邪やウィルス感染に気をつける
・紫斑や点状出血の状態を記録しておく

打撲に気をつける

血小板の数値が少ないということは、出血しやすいという状態になっているということです。

そのため、ちょっとした打撲でも皮下出血になり、痣が残ってしまいます。

特に頭部を打つと普通でも危ないですが、ITPの子供は非常に危険な状態となるので階段などの上り下りの時には常に気を配っておく必要があります。

息子がITPになってからというもの遊んでいても居場所を確認し、危ないことをしないか、ソファーの上や高いところからジャンプしないかなどヒヤヒヤしながら見ています。

病気の前と同じように楽しませてあげたいと思うのですが、男の子の遊びは激しくて・・・見ている方が冷や汗ものです。

風邪やウィルス感染に気をつける

風邪などのウィルスに感染すると、血小板の数値が減少するケースがあるようです。

5000などの低い数値の場合、これ以上下がってしまったら、、、と考えると想像したくもありません。

血小板を攻撃している抗体が逆にウィルスを攻撃し始めて、一時的に血小板の数値が上がることもあるようですが、インフルエンザウイルスなどにかかった場合はあっという間に髄膜炎などになったり、熱性けいれんなどを引き起こす可能性も出てくるので、まずは感染しないように予防することが大切です。

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紫斑や点状出血の状態を記録しておく

紫斑や点状出血の状態を記録しておくと、血小板がどの数値だった時にどんな痣の状態だったか、本人の体調はどうだったかということが振り返ってわかるのでオススメです。

私はiPhoneのアプリをダウンロードして保存しています。

私が使用しているアプリはこちらです。

→ ITPダイアリー

写真や数値、状態や症状などが記録できるので便利で重宝しています。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と疲れやすいのは関係がある?

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の症状と疲労に関連性があるとイギリスの医学論文発表を読みました。

イギリスの医師に質問したところ、ITPと疲労の関係は否定できないということだったので、やはり疲れやすい状態であることを考慮して生活していく必要があります。

毎日家にいるのも飽きるだろうと、午前中だけですが久しぶりに外出し興奮したのか娘と5分程度走り回っていました。1時間ちょっとの外出でしたが、車で自宅に帰ると、すぐにお昼寝。それから翌朝まで目覚めず、異常な疲れを残している様子に無理をさせたなと猛反省しました。

一見、何も症状がないように思えますが、体の中では常に抗体と血小板が攻防を繰り返しているわけです。

血小板の数値がある程度まで上昇するまでは、無理をさせずに、自宅で安静にしておく方が良いですね。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)で貧血になるか?

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)になった時、貧血との関連はあるのか?という疑問を医師に相談してみたのですが、直接的な要因はないと言われました。

しかし、2回目の血液検査で息子は軽い貧血症状が出ているとのレポートがありました。

ここ最近、顔色が悪いな。。。と心配していたときにきたレポートだったので、納得。

紫斑や点状出血が多い時期だったので、出血して鉄分が足りなかったのか、、、原因は不明ですが、貧血を改善する食品を食べさせないといけませんね。

貧血とは直接関係がないとは言われても、実際に貧血症状が起きているので心配です。

貧血についての対策もしておかないと。

まとめ

病気になったからといって、家に閉じこもっておいては精神衛生上良くありません。

しかし、病気をきちんと知らないと取り返しのつかないことにもなりかねません。

しっかりと症状を把握して、無理をさせすぎない程度に息抜きをして、生活をしていかないといけないなと思った次第です。

次の記事:特発性血小板減少性紫斑病になった子供は幼稚園にいける?体力と運動

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