久しぶりにITPについて更新します。

2016年末に慢性と分かってからというもの毎月の血液検査を始め治療は経過観察だったので、少し更新を空けていました。血小板自体は徐々に良くなっていますが、風邪をひいてすぐに肺炎になりかけたり、2017年4月に蚊に刺されてすごく腫れてリンパ管炎になったりと、少し疲れると真っ青な顔をした日もあり、お姉ちゃんは魚の目ならぬイボが足の裏に出来たりと病院通いで相変わらずな毎日を送っています。

そこで、今回は久々の血液検査の結果とEBウィルスについて書いてみたいと思います。初めてこの記事を見られた方は、過去のまとめ記事【まとめ】特発性血小板減少性紫斑病(ITP)から順を追って見てください。

スポンサードリンク

特発性血小板減少性紫斑病 血液検査18回目と結果

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)ですが、幸い徐々に良くなっている傾向にあります。

ここ最近の血液検査は、正常値を大きく超えたりギリギリ周辺にいたりですが、なんとなくですが現在の数値あたりに落ち着いています。

血液検査18回目の結果

2016年3月5日  採血1回目 PLT0.5
2016年3月9日  採血2回目 PLT0.5
2016年3月23日 採血3回目 PLT1.1
2016年4月13日 採血4回目 PLT1.3
2016年5月11日 採血5回目 PLT9.9
2016年6月8日 採血6回目 PLT5.2
2016年7月26日 採血7回目 PLT7.3
2016年8月19日 採血8回目 PLT4.6
2016年9月6日  採血9回目 PLT7.2
2016年10月4日 採血10回目 PLT8.4
(中略)
2017年8月29日 採血18回目 PLT13.9

初めての採血から数えて18回目ともなると、息子も慣れたもので採血の時に看護婦さんに「あっ!痛くないよ〜、平気じゃん。」と発言して笑いを誘っていました。

特発性血小板減少性紫斑病になってから1年半

ITPになりたての頃はまだ2歳代であまりおしゃべりをすることもなかった息子ですが、今では4歳になりアレヤコレヤと色んなお話を主治医や看護婦さんにお話ししてくれます。

自分がどんな気持ちであるかとか、痛みだったりだるさだったりを言葉にして言えるようになってから、意思の確認をしやすくなりました。体調が悪い時には自分から休む〜とか、外には出ないでお家にいる〜とか自分の体の調子をしっかりと伝えてくれるので、病状を悪化させることが少なくなったなと感じています。

特発性血小板減少性紫斑病になってからの病気

ここ最近では2017年の4月からPLTの数値が14万前後と落ち着いているため、検査が2ヶ月毎になったのが大きな変化なのですが、その間にリンパ管炎になったり子供の虫刺されがひどい!?怖い病気になった我が家のケース、免疫が弱いからか風邪を引いたら重症化しすぐにストロイド薬や抗生剤に頼らないと、とんでも無いことになるのが目下の悩みです。

特に小児ではあまり出さない抗生剤であるオゼックスを何かある度に飲んでいるので、効き目が弱くなったり耐性できたらどうしようか・・・と不安に思う日々です。あまり酷く無い時は、メイアクトが出るんですが最初にメイアクトを飲んでも腫れや炎症が治まらなかったら、オゼックスを7−14日服薬でようやく小康状態に落ち着くということを繰り返しています。

夏は虫刺されが天敵ですし、冬は風邪などのウィルスと戦っています。寒いのもいけないようで、涼しくなった今、ちょっと体調が悪くなっているような気もします。

そして、今回、虫刺されの炎症が酷すぎるので蚊の抗体検査をしてもらったところ、EBウィルスに感染していたことがわかりました。

EBウィルスに感染したらどうなるの?特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との関係は?

EBウィルスとは?

EBウィルス(Epstein-Barr Virus)とは、ヘルペスウィルスの一種で日本では5歳までの幼児に過半数感染し、成人までには95%程度の人が感染していると言われています。子どもの場合は、無症状のことが多く息子もそれに当てはまりましたが、稀に「伝染性単核症」を引き起こします。

一度、EBウィルスに感染してしまうと一生Bリンパ球に留まりますが、免疫が働いている間は抑制され再び病気を起こすということはありませんし、再度、EBウィルスに感染するということもあります。ただ、帯状疱疹のように、ずっとウィルスは体内に潜伏しているので、免疫が弱くなって来たら暴れ出してしまう可能性はあります。息子の場合、免疫異常であるため、とても心配なウィルスです。

伝染性単核症とは?

伝染性単核症とは、Bリンパ球にEBウィルスが感染した時に引き起こされる病気なのですが、以下に主な症状が現れます。

・38度以上の発熱
・首のリンパ節の腫れ
・喉の痛み
・頭痛
・倦怠感
・寒気

また、38度を超える熱が1−2週間ほど続き、白血球の増加が見られますが大体1−3ヶ月程度でよくなるとい割れています。ウィルス感染のため抗生剤は効かないので、解熱剤などに留まりあとは、対処療法が取られます。

スポンサードリンク
息子のEBウィルス感染の場合

息子の場合は、EBウィルスには感染していたようですが無症状でした。

感染を示す血液検査の結果が出ていたので、感染はしておりウィルスが体の中に存在しているのは確かです。そして、それが原因で蚊のアレルギー反応が出ているのかもしれないと医師に言われました。これから、もう少し血液検査の項目を変え、検査をしていくとのことです。

慢性活動性EBウィルス感染(CAEBV)とは?

EBウィルスというのは、ほとんどがBリンパ球に感染します。しかしながら、ごく稀にTリンパ球やNK細胞に感染することがあり、それが慢性活動性EBウィルス感染の原因となることがあります。

慢性活動性EBウィルス感染の症状

・倦怠感
・発熱(37.5度以上)が3ヶ月以上続く
・発疹
・リンパ節の腫れ
・貧血・血小板減少
・口腔内アフタ
・下痢
・ぶどう膜炎

また慢性活動性EBウィルス感染の患者さんの約3割に蚊アレルギーの併発が見られ、蚊に刺された後に水疱ができたり熱が出たり、リンパ節の腫れが見られたりするようです。

主な症状がなかったり対処療法で自然に治ったりすることもあるようですが、症状が悪化したり何度も繰り返すことにより、心不全や腎不全、悪性リンパ腫や白血病に至り予後不良となる方も多い病気です。

EBウィルスは誰もが持っているウィルスで、誰しもこの病気にかかる危険性があることを覚えておかなくてはいけません。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との関係性は?

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との関係を主治医に聞いて見たのですが、はっきりとした因果関係は立証されていないようですが、血小板減少だったり、貧血だったり、倦怠感だったりといった症状がITPにも当てはまる症状です。

ただ、息子がITPになったのは1年半以上も前のこと。いつEVウィルスにかかったのか?を特定することができないのでなんとも言えないのですが、EBウィルスに感染したことがきっかけでITPになった可能性も無きにしも非ず・・・ということみたいです。

なんだかモヤモヤした感じがしますが、原因不明だからこそ難病なんですよね。

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との付き合い方

蚊に異常な反応が出る息子。そしてEBウィルス感染の血液検査の結果が出たのですが、高熱がなかったり下痢などの症状もないのですが、さらなる検査で慢性活動性EBウィルス感染かどうかを調べていくのかなと思います。次の予約が10月末なので、緊急性はないと見られているのかなと思います。

あれこれ自分の分からない病気が色々と見つかって、本当に大変な気分なんですが、私ができることと言ったら息子の体調管理しっかりして、免疫力をあげる食事や環境を作ってやり、楽しく毎日を過ごさせてやることに尽きるなと日々、看護をしながら感じています。

ITP息子の最近の調子は?

7月から8月末までは、通っている保育園にお昼寝が1時間程度あったので非常に調子が良くて、毎日9時から15時半までフルで通えていました。(・・・と言っても、3日に1日はお休みですが。汗)

そして9月に入り、お昼寝がなくなった途端、体調を崩して疲れがあるのか青白い顔をしてゴロゴロしています。外出も嫌がり、家にいて、ブランケットを片手にゴロゴロしたがっているので、怠いのかな?という感じです。幸い保育園も全面息子の体調を優先してくれるので、毎日9時から13時まで保育に切り替えてもらって、体調が良い時だけ通う・・・という体制を取らせてもらっています。本当に保育園には感謝しかありません。

お盆休みには、実家の家族と一緒に県内で海へ1泊温泉旅行へ行ったのですが、やはり息子は夕暮れ時に外に出ると虫刺されが心配だしと疲れないような旅程を組んだにも関わらず、旅行後1週間は体調を崩して静養生活してしまいました。本人は、違った場所でみんなとお泊まり出来てスゴーーーク喜んでいました。いつも、あまり無理させられないと、制限をすることが多いので、徐々にですが楽しいことも経験させてやりたいな・・・そして、お姉ちゃんにも楽しい夏体験をさせてやりたいな!と、その折り合いがつくバランスをいつも考えています。

実家の母もすごく心配してくれるし息子のことを考えてくれているので家族で支え合って病気と向き合えているのが救いであり、ありがたいことだなと感謝の気持ちでいっぱいです。

まとめ

18回にもなる血液検査は、ITPの症状としては慢性のほぼ正常値に近くなってきてPLTの数値は問題なくなってきました。ただ、PLTが正常値にも関わらず、紫斑が出るし点状出血はあるし、顔面蒼白で顔色悪いしで、何か他に原因がありそうで、それが不明なのがモヤモヤする・・・という感じです。

自分に出来ることを精一杯やって、息子の体調と相談しながら毎日楽しく過ごしていきたいと考えています。次は、10月末の検査となります。

スポンサードリンク

スポンサードリンク