息子が特発性血小板減少性紫斑病になってから半年が経ちました。これまでずっと海外で治療と経過観察をしていたのですが、医師からの飛行機の許可が出たので、先日、日本へ帰国してきました。

前回の数値から少し時間が空きましたが、今回の記事では経過と記録を書いていきたいと思います。

これまでの記事は、【まとめ】特発性血小板減少性紫斑病(ITP)を参考にしてください。

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小児ITPになった息子 半年経過

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小児ITPになった息子ですが、半年が経過しました。

これまでの数値の変化ですが、無治療で徐々に回復したかと思えば増減が続いています。現在は、5万を超えているので比較的安定した状態だと言えます。

<血小板の数値推移>

2016年3月5日  採血1回目 PLT0.5
2016年3月9日  採血2回目 PLT0.5
2016年3月23日   採血3回目 PLT1.1
2016年4月13日   採血4回目 PLT1.3
2016年5月11日    採血5回目 PLT9.9
2016年6月8日     採血6回目 PLT5.2
2016年7月26日 採血7回目 PLT7.3
2016年8月19日 採血8回目 PLT4.6
2016年9月6日   採血9回目 PLT7.2
2016年10月4日 採血10回目 PLT8.4

治療のため日本への帰国決定

血小板の数値が5万を超えた時点で帰国の目処が立ちそうでしたが、念のためということで7月に再度採血し7万と上昇したため飛行機に乗る許可が出ました。

飛行機での渡航では非常に神経を使いましたが、移動の際にぶつけないこと、疲れをためさせないことを意識したところ、気にしていた鼻血もなく日本へ到着することができました。念のため鼻血を出したり出血した時のために、アドナ(止血剤)を持参し、医師の診断書を持参しました。

またITPにかかっていると普通の旅行保険では保険が利かないので、ITPをカバーしている海外旅行保険に加入する必要がありました。旅行する前には注意された方が良いでしょう。

帰国前は血小板数値が3ヶ月連続で5万以上あったので飛行機に乗れた訳ですが、疲れがたまっていたこともあって帰国後の再検査では大きく数値が下がってしまいました。やはり、疲れが続くと血小板数値にも変化が出るような気がします。この病気は、子供の状況をしっかりと観察し疲れを管理していくことが大事なのかもしれないです。

日本での治療方針

日本に帰国してまずやったことが、健康保険への加入と病院への手続きです。未就学児には医療費はかかりませんが、病院を決め主治医を決めることが最優先です。

1、通常通う小児科を決定し、紹介状を貰う

2、血液内科がある医療センターで主治医を決める

3、医療センターで月1検査し、それ以外の病気や予防接種、相談事は町医者へ

日本での主治医とこれまでの経過を話しこれからの治療を相談しましたが、話していく中で血小板数値5000で無治療自宅療養は日本ではありえない状況で、うちでは怖い状況だからすぐにグロブリン治療だったと言われ、「お母さん、ご不安な中でよく頑張りましたね。」と言われた時には思わず泣き出してしまいそうになりました。

これまで無治療で自然に血小板数値が上がっていることから、今後も無治療で経過観察していき、もし1万以下に落ちた場合はグロブリンやステロイド治療にするとなりました。

小児ITPの息子が慢性と診断

9月の時点でITPに罹患して半年が経過し、主治医に相談したところ、やはり息子は「慢性」だということです。

今は5万以上の数値なので無治療で問題ありませんが、来週1万になるかもしれない・・・これは血液検査をして確認していくしか方法がないと言われ、予測がつかない病気なのだなと実感しました。

息子の慢性との診断は、覚悟はしていましたがはっきりと告知されるとやはりショックが大きいです。

これから何年かかるか分かりませんが、息子の病気を向き合っていかないといけないと改めて覚悟しました。そして、安心して治療できる日本に帰国を決定したことは間違いではなかったと確信しました。

小児ITPになってから

息子が小児ITPになってから、気にするのは血小板の数値だけではありません。

ちょっとした風邪やこれから流行るインフルエンザ、病気各種はもちろんの事、予防接種や日々の生活の中で疲労がたまると一気にあざが増えてきます。

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そのため、常に息子の体調管理を気にかけながら生活していく必要があります。

基本は、疲れさせないこと。

疲れてきたな・・・という状況になると、目の下が黒くなってきますし、眠たい・・・を連発してあまり外にでたがらなかったり歩くのを拒否して抱っこをせがんできます。子供って、肉体的に疲れた時に疲れたって言わないものなのです。その代わりに、「眠い」っていうので、「眠たい=疲労がたまっている」と考えて良いでしょう。

もし、子供が「疲れた」という言葉を発した場合は、「精神的な疲れ」であることが多いので気をつけておくべきでしょう。

今後、専門医とは月1回の検査になるので、細かな他の病気には町医者の小児科にお世話になることになります。8月から既に、何度小児科に通ったか分かりません。子供は本当にたくさん病気をしますから、ケアが細やかで信頼出来る小児科を見つけることが大事です。

慢性ITPと予防接種について

10月の検査の際に予防接種について質問し、慢性ITPでは、予防接種をした後に数値が下がる可能性が多いとのことでした。

息子が接種しなくてはならない残された予防接種ですが・・・

・4種混合(追加)
・BCG
・Hib肺炎球菌(追加)
・日本脳炎
・MMR(2回目)
・インフルエンザ

この中で、4種混合とBCG、Hibはすぐにでも受けた方が良いとのことだったので、医師と相談して4種混合とBCGをまず受け、4週間後にHibを受け、その1週間後以降にインフルエンザの予防接種をするとなりました。

BCGは海外にいたので接種できず、まだまだ結核は世界に存在している病気なので、自費になってしまいますが受けておかなくてはならないようです。

11月からインフルエンザの接種が出来るようで、11月中にインフルエンザの予防接種を終わらせる必要があるので、今週に最初の予防接種を受けてこようと思います。数値が下がると聞くと心配なのですが、調子が良く数値が高い時に接種しておくべきなようです。

インフルエンザの予防接種もかかってしまったら危険なので接種を勧めていますとハッキリ言われたので、専門医の意見に従おうと思います。

小児ITP半年経過で気をつけていること

小児ITP半年経過で気をつけていることですが、先ほども書きましたが「とにかく疲れさせすぎないこと。疲れたら休ませること」。

疲れてくると脊髄のあたりに紫斑がうっすらと出てきたり、あざができやすくなってきます。少し休ませると回復してあざが出来なくなったりするので、体調管理がITPは重要なのかなと実感しています。

体の中で変化が起こっているので、なかなか外から見分けにくく一見元気そうに見えるので、周りから元気そうじゃない!?とか言われるのはなかなか辛い時もあります。理解のある方だと分かってくれますが、わかってくれる人は少数派。。。そんなものだと割り切り、自分の判断を信じて周りの目に惑わされないようにしながら保育園の先生方を巻き込んで、子供にベストな対応ができるよう環境作りをしていく必要があるかなと思います。

息子がITPになってから、初めての冬が来ます。風邪を引かさないように手洗いうがいをしっかりと実行させていきたいと思います。

ITPと運動

数値が上がっている今のうちに運動も積極的にさせるようにしています。

先日、息子が通っている保育園で運動会があったのですが、集団生活1ヶ月で出来るのかなぁ〜と心配していた親もなんのそので入場行進やダンスをやり、かけっこでは2等、体操教室の成果も発表してくれ、午前中の部を元気に参加出来ました。やっぱりお昼前には疲れが出て、ぐったりしてしまいましたが、息子なりに達成感を感じて自信につながったようです。

主治医からも今の数値であれば保育園に置いてある鉄棒も雲底も大丈夫と言われているので、運動制限なくできます。2日1回はお休みのペースで通っている保育園ですが、保健師さんがいる保育園なので目が行き届いていますし、海外で断られた保育園に息子が通え、しかも運動会までしっかり参加できるようになったなんて、本当に日本に帰国して間違いはなかったです。

病気があるからとあまり神経質にならず、数値の良い時は思い切り外で遊ばせてやりたいと思います。ただ、調子が悪そうな時はすぐに休ませる、悪くなりそうな時は予防の意味でも休ませるなど、メリハリをつけて看護していきたいと思います。

まとめ

慢性という診断が下った息子。

これから長い間、闘病生活が待っていますが、体調が良い時にできることは積極的に取り組んで幼児らしい楽しみも経験させてあげようと思います。

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