特発性血小板減少性紫斑病という聞きなれない病気に2才の時にかかった息子。

まさか、、、

めったに風邪をひかない息子が、そんな難病にかかるなんて?と分かった当初は頭が真っ白。

夢を見ているんじゃないかなと信じられない気持ちとこれは現実なんだという気持ちとこれからどうしようと思う不安と病気を理解して戦うしかないんだという気持ちとが入り混じって本当に複雑な思いを抱えていました。

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特発性血小板減少性紫斑病にかかった我が子は急性?慢性?

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特発性血小板減少性紫斑病を見つけた経緯

2016年3月初旬に息子の体に体の内側から滲み出るようなあざを見つけ、すぐに救急へ診察しました。

そこでは診断が下されず、大学病院へ紹介状を渡され急遽転院。

そのまま1泊検査入院となり、血液検査をされ夜中まで診察がかかり特発性血小板減少性紫斑病という聞きなれない病気に息子が侵されていると判明しました。

息子の気になる紫斑写真

背中や足に沢山の紫斑が出来るようになりました。

紫斑とは、どういうものか?もし、よく分からない方はお役に立てればと思います。

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背中というのは、あまりあざができない場所なのに・・・
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脇の下にもできています。絶対にぶつけたあとじゃないのです。
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口の中にも点状出血が・・・
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血豆も出てきましたが、これくらい小さいのであれば大丈夫だと主治医に言われ。これって、粘膜出血ではないの???
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それからというもの、あらゆる情報をインターネットや専門論文、医療機関などで調べました。

特発性血小板減少性紫斑病 急性?慢性?

特発性血小板減少性紫斑病には急性型と慢性型とあって、二つは似て非なる病気なのだということが判明。

急性型

急性型は子供に多く8割は半年以内に自然治癒。

発症から3ヶ月〜半年で、徐々に良くなることが多い。必要に応じて薬剤治療。

原因は不明であるが、直近に風邪、水疱瘡などのウィルス感染が見られることが多く、11月〜3月にかけての罹患が多い。

慢性型

慢性型は、自然治癒することがなくゆっくりと寛解へ向かっていき薬剤治療が必要となっていく。

発症時がいつなのか不明なことが多い。

慢性型かもしれない息子のエピソード

息子の場合、初めて血液検査をされたのが2016年3月なので、そこから半年経過観察をして上がらないようであれば慢性の可能性を考えていくとの治療方針でした。

しかしながら、息子は2歳になってすぐあたりからあざが出来やすく、慢性かもしれないという数々のエピソードがあります。

まず、あざが日頃から凄かったということ。男の子にしてもいつもすごいあざだわ・・・お姉ちゃんの時と同じように育ててるのにここまで違うのは何かあるのでは?とかかりつけ医に相談したことがありました。

そして、2歳の夏に来客があり、ドアを開けに一瞬目を離した隙に大人用の椅子に腹ばいになって登っていたらしく、そこからスライドしておでこを打ちました。すぐに病院へ行きましたが、その後、殴られたボクサーのようなパンダ目になっていました。

パンダ目エピソードは、慢性ITPの方のブログを読んでいると出てくるので、もしかして・・・という気がしてなりません。

またその時に気づかなかったのですが、首に点状出血が出ていたのですが、そのときは知識もありませんし点状出血とは思わず。

検査入院の時に同じ点状出血が首にあって、これは特発性血小板減少性紫斑病に特徴的な点状出血ですと専門医に言われたのでした。

あの時、血液検査をしてくれていたら、血小板の数値がすごく下がっていたのではないかと思います。

そうやって考えてみると、2015年6月にはすでに血小板数値はかなり低かったのではないかなと。

このように仮定すると、2016年3月に紫斑と点状出血で緊急検査入院となり血液検査の数値が5000になってしまったのなら、半年以上無治療で悪くなっている、、、もしかしたら、慢性なのではないかという思いが頭を離れません。

あの時、きちんと血液検査をしてくれていればと悔やまれますが、私たちが在住している国は先進国ですが医療経費削減を叫ばれて久しく、無駄な検査はしない、小児科や内科などに分かれておらず、総合医と呼ばれる医者が集約して患者を診て、そこから紹介で小児科や血液内科などの専門医に振り分けられるという制度を取っています。

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つまり、総合医はなんでも屋のように皮膚、風邪、子供、がん、糖尿、精神疾患など全てを網羅していかないといけなく、そこの歪みが今回出たのではないかと思います。専門家ほど深く知識や経験はないでしょうから。

息子のあざを相談に行った時も、一応あざを診てくれましたが、点状出血は見落とされ、背中に出来た2箇所の謎のあざも見過ごされました。

慢性ならば自然治癒しないのだから、このまま経過観察で良いものなのかどうか?

特発性血小板減少性紫斑病の国際ガイドライン

在住国は、国際ガイドラインを採用しており日本の特発性血小板減少性紫斑病ガイドラインとは違います。

日本だと血小板数値が1万以下であればガンマグロブリン投与、ステロイド剤使用などの治療を積極的に行っていきますが、国際ガイドラインをでは、副作用の可能性を懸念して粘膜出血が起きた時のみ薬剤治療、もしくは半年以降に骨髄検査などをする規定になっています。

急性だとしたら6週間から3ヶ月で大幅に良くなる数が3分の2、そして半年以内には残りの3分の1が良くなるとのことですが、慢性であれば経過観察で数値は上がらないということですよね。。。これから、半年経つ9月まで何もしないで見ていくのかと思うと、異国にいて医療用語や薬剤、病院通い、そして日常生活を過ごしていくことにストレスが半端ないです。

言葉が完全に理解でき、食事も美味しく、家族のサポートがある慣れ親しんだ日本へ帰国して治療に専念したいという思いでいっぱいです。

異国で難病になった子供を抱え、学校へ行きたくないと渋る娘をなだめて外国の学校生活をサポートし、家庭を切り盛りするというのはどう考えても無理がきていて、ここで、私が倒れたらどうなる?誰かサポートしてくれる人っている?と考えた時に、すーーーーっととめどなく涙が溢れ、日本できちんと自分が納得して病気と向き合い息子を直して、娘の学校生活も充実させていきたいと思うようになりました。

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特発性血小板減少性紫斑病にかかった息子の経過報告

現在、息子の数値は1万台。

ステロイド剤もガンマグロブリンの使用しておらず、自然治癒力に頼る経過観察です。

血小板数値の経過

2016年3月5日  採血1回目 PLT0.5
2016年3月9日  採血2回目 PLT0.5
2016年3月23日 採血3回目 PLT1.1
2016年4月13日 採血4回目 PLT1.3

特発性血小板減少性紫斑病では、子供で急性の場合は最初の6週間で治る子もいるからと説明を受けていましたが、数値は微増。

主治医も誤差の範囲ということで、大きな進展はないとの見解で、4回目の採血の時点では結構上がるかなとお互い期待していたところがあったので、私も落胆してしまいました。

主治医的には急性なら3回目くらいの採血で3万くらいあるかなと思っていたようです。そうなれば、劇的に回復して、回復傾向にあると言えるけど、0.5→1.1は誤差の範囲でもあるから引き続き注意して経過観察して欲しいとのことでした。

息子の治療方針

日本であれば、即入院、ガンマグロブリンやステロイド剤投与という治療が取られるでしょうが、息子は粘膜出血が全くなかったため無治療で経過観察。

血小板1万切っていて、5000しかない息子を家に帰され、つきっきりで後を追いかけました。

階段に上らないように、ソファーからジャンプしないように、コケないように。。。といっても、2歳児は言うことをいくわけありませんよね。

5000という数値は、いつ内臓出血してもおかしくない、脳内出血の危険性もあるという情報を見て、実家の母が駆けつけてくるまでの1週間は、ストレスで体重も3キロ減りました。

実家の母の助けで何とか2人で子供達を見ることができたのですが、お姉ちゃんは学校へ行きたくないと登校拒否。息子は難病。

夫はどこか他人事で楽観的に急性だから治るしそんなに深刻にならなくても・・・と言っても通じず、いつ脳内出血があるかもしれない息子を自宅で見ておかなくてはいけないという私のストレスは人生の中で一番大きかったです。

3回目の採血で、何とか1万台に乗ってくれたので、脳内出血の危険性は少し減りましたが、主治医からはくれぐれも頭をぶつけないようにとの忠告。それでも、治療は一切なしで入院もなしです。

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何が何でも日本へ帰って治療したいと思っていても、主治医から飛行機は鼻血が止まらなくなるかもしれないからダメだとドクターストップ。

日本へも帰国できずに、低い数値で経過観察をしている毎日です。

どのくらいで飛行機に乗れるのかを聞いても教えてくれず、低い血小板数値の今は聞いても仕方ないかと前回は質問さえもしませんでした。おそらく2万か3万台になるまでは、飛行機は難しいのではないかなと私も考えています。

自然に2万まで上がるのがいつになるのか。

早く帰りたい気持ちと落ち着いてから帰国させてやりたい気持ちが交錯しています。

特発性血小板減少性紫斑病で慢性になった場合は?

特発性血小板減少性紫斑病で半年以上血小板数に変化がない場合は慢性と診断されることがあり、慢性になると治るまでに数年単位でかかると患者さんのブログで見かけます。

慢性になってしまったら、積極的にステロイド剤を使用する、出来るだけ経過観察でいく、漢方と併用する、新薬を使って見るなど色々な選択を迫られると思います。

そこで、知らなかった、分からなかったとならないように、これからじっっくりと病気を向き合って調べていかないとと思います。

それには、自分で絶対に納得できる母国語で最新の治療ができる日本が一番適していると思います。

やはり、子供のことは母親が中心となって治療も進めていく場合が多いですから・・・

まとめ

特発性血小板減少性紫斑病という珍しい病気にかかり、急性か慢性かで治療方針も違う。

分からないことだらけ、しかも国が違うと不安が沢山ありますが、子供達はそんな中でも笑顔で一生懸命毎日を過ごしています。

私も、前向きに病気と向き合って、辛い中でも笑顔を忘れずに子供達に出来るだけのことをしてやりたいなと思います。

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