特発性血小板減少性紫斑病に3月初旬にかかってそろそろ4ヶ月になります。

急性の子どもは3ヶ月以内に3分の2が治ると聞いていたのですが、前回の数値が下がってしまったので残念ながら3分の2には入れませんでした。

薄っすらと慢性かもという不安が募ってきている今日この頃ですが、前回の検査から3週間の経過を書きたいと思います。

初めての方は【まとめ】特発性血小板減少性紫斑病(ITP)を読んでみてください。

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特発性血小板減少性紫斑病にかかった息子の近況写真

すごく調子が良いなと思っていた前々回の検査では、9.9万という驚きの数値を記録しました。


10万近く血小板がある時の息子の写真がこれ↓

採血5回目の直後(5月12日)

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あざが殆ど無い綺麗な脚をしています。

これが普通の状態ですよね〜、でも点状出血はポツポツと首回りにありました。

息子の場合、調子が悪いと首回りから点状出血が増えていきます。



6月以降の息子の経過写真

6月12日 ちょっと痣が増えてきた

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ちょっとした痣が見えるようになってきました。といっても、目立ったものは2つだけなので、そこまでではないですね。

6月14日 点状出血が・・・

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息子の首の下あたりに無数の点状出血が現れ始めました。ちょっとずつ気になる紫斑もあるので、要注意です。

6月17日

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紫斑が濃くなってきた気がします。打撲のあざと違って、血管から滲み出たような感じの紫斑です。

6月18日

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心なしか打撲系のあざが増えてきて、痛々しい足になってきています。

6月22日

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背中に気になるうっすらとした痣の前兆を見つけました。このまま吸収されて消えてくれると良いけど・・・

膝の下が痛々しく痣が徐々に増えています。嫌な予感。

この夜もしや!?と思い口の中を見ると、やはりありました。

口腔内に8個の点状出血。調子が下がっている時に出るやつです。

6月24日

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家でおとなしくしていたら打撲系の痣は目立たなくなりましたが、凍み出る系の紫斑が増えています。

6月27日

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打撲系、滲み出る系の紫斑がどちらも増えています。これきっと、数値下がってるんだろうなぁ〜。

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もうすぐ血液検査なので、上がってるか下がっているか分かります。3週間に一回ってのが長い。けれど、息子にとっては嫌なことなんだから、出来るだけ期間は開けた方が良いっていうのは分かってます。だからこそ複雑。痛くないように血小板値がわかる方法があれば良いのにね。

急性と慢性の狭間で・・・

息子が病気なんだから、息子が頑張っているんだからと気丈に大丈夫だよ〜、思ったより元気なんだよ〜って周りには振舞っていましたが、やはり前回が半分に値が減ってしまったことと、この3週間で風邪も引いていないのに痣が増えやすいこと、疲れやすく時折顔色の悪さが見られることなどが重なり、ずっと警戒状態で息子を見ている私にも少し疲れが出始めています。

上がり下がりに捕らわれないようにと言われていても、いつ治るのかな?もしかしたら急性?もしかして慢性!?なんて考え、慢性の色が濃くなってきた今、胸の奥にどーーーーーんと重たいものを感じるようになってきました。まだ、急性かもしれないんだから!?という希望があるが故に、どちらつかずといいますか、何とも言えない気持ちのなります。

人生の中で、生きてきて一番長く感じた4ヶ月です。

自分が病気というのも大変ですが、言葉があまり出て来ない小さな子が相手だと、今、どんな状態なのか?どれくらいの疲労度なのか?食欲は?気分は?ということをきちんと聞き取れていないのではないかと思ってしまいますし、貴重な2歳と3歳の成長著しい時期に制限をかけさせてしまっているという気持ちとが入り混じって、本当に複雑です。

折角、決まっていた幼稚園も保留。おや付き添いのグループに行こうにも、体調不良が続き体力が持たない。

そんな中で、私がくよくよしてても仕方ないんですよね。息子にとって、何をしてやれるのか?これ1点考えて、向き合ってやらないとと思います。お外で遊ぶだけが子どもの能力を伸ばすわけじゃないので、折角、落ち着いて家にいるのだから、家でしかできない能力を伸ばしてやる努力をしておくべきですよね。

家の中で子どもの能力を伸ばしてやれる方法

3歳児の男の子といえば、外にいたら至極ご機嫌で取り敢えず外出しとけーーーってママ友さんが周りには多かったんです。うちの息子も気がつけば、ソファーの上からダイブしたり、でんぐり返りをしたりと見ていてハラハラものの動きをします。調子が悪い時は、ブロックでひたすらロボットを作っています。

息子の場合、車などの車両派よりもロボット派みたいで、積み木やブロックで黙々と色々なロボットを作っています。特にしまじろうについていたブロックが作りやすいみたいで、アマゾンでほとんど同じセットを見つけて追加したら、延々を遊んでいます。出来たロボットを対戦させたりしているのですが、接続がゆるいのですぐに壊れてしまいますが^^;

あとは、午前中に沢山本を読むようにしています。本が好きになるってことは、これからの人生を本当に豊かにしてくれると思うので、語彙力の爆発期と言われる今、沢山の物語の世界に触れさせてやりたいなーと思っていますが、これまた毎日同じ話ばかりを持ってくるので、ママは少し開き始めていますが・・・

娘の時はお絵描きが大好きだったので、早くから絵を描いたり字を書いたりしていたのですが、息子くんは絵とか工作に全く興味がなし!鉛筆も殆ど握らないし筆圧もよわよわ〜なんです。これはまずいですよね???ロボットばかり作ってないで、ちょっとはお絵描きとかワークとかさせた方がいいのかな?と思って、朝、10分だけでも机について何かする時間を設けようと試みています。

他には、簡単なおかし作りがすごく楽しかったみたいで、混ぜるだけのイチゴのゼリーを作ったらずーーーっと冷えるまで楽しみにワクワクして待っていました。そのときのキラキラ感!病気になって、息子のキラキラした目を見る回数が減ってきているので、ちょっとした楽しみや工夫でお家にいても楽しませてあげられる努力をしていかないとなって感じます。

まとめ

みなさんは、お子さんが病気になった時はどのように過ごされていますか?

もし、お家で何か工夫して楽しまれている方いらっしゃったら、教えて欲しいです。息子の病気だけじゃなくても、水疱瘡とかはしかとか手足口病になってしまって1週間家から出られなかったりすることってありますよね。

その時に役立つ知恵なんかをシェア貰えたら嬉しいです!

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