我が家の息子がITPという紫斑病になってから早3年、、、3歳で発症し、もう6歳になりました。早いなー。

そして、昨年の2月にはちょっと違う感じの病気になったと思っていたら、違う方の紫斑病(アレルギー性紫斑病:IGA血管炎)になってしまいました。
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あれから1年以上が経ちますが、未だに症状が出たり治ったりと続いています。この1年で得た経験と知識をシェアできたらと思い、記事にしてみたいと思います。

アレルギー性紫斑病の子供が腹痛を訴えたらすぐに受診すべき理由とは

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子供の腹痛って時々ありますよね。。。便秘でちょっとお腹痛いとか下痢だとか。

でも、アレルギー性紫斑病の場合の腹痛は、そんないつもの腹痛とは違った痛がり方をし、足にも紫斑が出ます。うちの場合は、ITPという血小板減少する紫斑病にすでにかかっていたので、かかりつけ医にすぐ受診となりました。

関節痛も同時に起きていたのですが、腹痛と血便があったことから、詳細なエコー検査となりました。その時は、あまり分かっていなかったのですが、アレルギー性紫斑病で腹痛がある場合は腸重積症になっていないかの検査だったのです。

幸い、検査では問題なしということで経過観察の診断となり、1年間良くなったり悪くなったりを繰り返しています。

急激にお腹を痛がり師範を伴っている場合は、早急に大きな病院へ受診してください。小さな病院などでは分からないこともありますから、大きな病院が良いかなと思います。

アレルギー性紫斑病の症状

ばいきん
アレルギー性紫斑病の症状ですが、ざっとまとめると以下の通り。

・血管がもろくなる
・皮膚や粘膜に内出血が起こる
・内出血により紫色になった紫斑がでる
・手足や顔・頭にむくみや腫れが起きる
・重篤な場合は脳出血が起こる

アレルギー性紫斑病の特徴

・紫斑病の最も多いケースが「アレルギー性紫斑病」
・2−8歳の男児が多い
・原因は不明・予防法なし
・治療方法は安静にすることのみ
・関節痛に対処療法、症状が重い場合はステロイド

息子のケース

息子の場合は、すでにITPという特発性血小板減少性紫斑病にかかっていることから定期的な血液検査をして血小板数値は落ち着いており、そろそろ治ってきたかなーという矢先のアレルギー性紫斑病。

痣に免疫ができていた私でしたが、新たな病気の出現にまた頭を悩ませました。

血小板の数値は正常値範囲なのに紫斑が出る。関節痛が半年近くあることから、アレルギー性紫斑病と診断されたのですが、夏になると症状が軽快し、冬に菌やウィルスが入ると悪化するという傾向があります。

時系列に見るとこんな感じ

2018年
2月14日 紫斑を見つける、7.5PLT
2月23日 嘔吐
2月27日 診察 関節痛が始まる


7月25日 関節痛が治る


10月半ば 調子よく運動会の練習をしていたけど、運動会前日にダウン、関節痛
2019年
1月後半  37.8度微熱が続き、関節痛が治らず、18PLT
2月    37.8度微熱が連日続き、関節痛続き紫斑増える、顔のむくみ、13PLT
3月    39度の熱が出る、1ヶ月間関節痛で動けず、23PLT
4月上旬  1週間ほど関節痛が治る
4月中旬  37.6度の微熱後、関節痛、顔のむくみ、8.9PLT

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この1年ほどんど関節痛と微熱に苛まれました。涙。

痛いと言わない日がほとんどなく、8・9月の2ヶ月だけは痛みなく元気に過ごせました。そして、寒くなり、また紫斑や関節痛などの症状が悪化しているといった感じです。

アレルギー性紫斑病で怖いのが、症状が重くなると紫斑病性腎炎を併発することです。紫斑病性腎炎は、約3ヶ月以内に出現することが多いのですがアレルギー性紫斑病になった子供の約半数に見られるということです。3ヶ月以上経ち、1年後に発症することもあるので我が子もまだまだ注意が必要なのです。

今年に入って3月に高熱が39度出た時は、血液ガスの数値が下がりアンモニアの数値が上がり、即入院かと思われるほど緊迫した血液検査の結果となったのですが、原因菌が抗生剤で退治されたお陰か1週間安静にしていたら正常値に戻りました。その間に、意識が朦朧としたり、奇行に走ることがあったらすぐに受診して・・・と言われ、どうしていいか分からない気持ちになりましたが、なんとか乗り切りました。。。すごく疲れた3月でした。

アレルギー性紫斑病では積極的な治療薬というのはなく、安静が一番大切です。6歳男児にずっと安静というのも難しいのですが、関節が痛いときや調子が悪い時は、リビングに敷いたお布団でレゴなどを作って過ごし、半径1mくらいのところであまり動きません。調子が良くなると、まっすぐの廊下をジグザグに歩く!?みたいな無駄な動きをしたりするので、息子も自分の症状をよく分かっているのかなと思います。

朝が一番関節痛が酷い

息子のケースだと、朝起きた時が一番関節痛が酷い状態です。風邪などで症状が酷くなると、歩けなくなるようで芋虫のように這って起きてきます。足の裏がピリピリしたり、足の関節が痛いみたいです。

肩や首、背中、両足、腕、頭などが痛むことが多いです。こうなると長引き、1週間は自宅安静にしないと治りません。急性期は、半年近く関節痛が取れるのにかかったので、ちょっと良くなってすぐに動くというのはNGみたいですね。紫斑が出ているうちは、安静にしなくてはいけないのだなと。

アレルギー性紫斑病はいつ治る?

アレルギー性紫斑病ですが、原因不明の病気として特定疾患に入っていますが、いつ治るのかも不明だそうで先の見えない不安を持っています。

色々と医師の先生方やネットの情報、本などで調べてみたのですが、実際にかかっている人の意見では半年で治ったという人から10年近くかかったり、一旦は治ったけど再発したりと様々です。

関節痛などの症状自体はすぐに消えたけど腎炎になられてずっと抱えながら生活しているお子さんもいらっしゃいますし、逆に発症時の症状が軽くすぐに治ったけど再発してしまい腎炎になったり、紫斑を繰り返すというお子さんもいます。

本当に人それぞれみたいで、いつまでこの症状が続くのかな・・・と不安です><

我が子もITPと併発しているので、風邪になったら血小板の数値が半減するは、風邪の後に関節痛が出るわで泣きそうです・・・本当に、何の心配もなく毎日元気に外に駆け回り、好きな運動やスポーツをやらせてあげる生活になりたいです。

どんなにそう願っていても、現実は違い、体調を気遣いながら過ごす日々なので、そんな中でも楽しみを見つけ前向きに過ごさせてあげられる様にしたいなと思います。頑張りすぎない程度に、頑張らないと・・・

お悩みやアイデアなど一緒にシェアしてもらえると嬉しいです。コメントやメッセージ待ってます♪

まとめ

我が子がアレルギー性紫斑病になってから、早1年。特発性血小板減少性紫斑病になってから3年。。。どちらの症状も軽くなったとは言え、まだまだ続いています。日々の生活を楽しみながら、無理なく過ごしていけたら良いなーと思います。

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