ITPは年間２００人発症する稀な病気で、あまり知られていないかもしれません。
小児ITPでは急性と慢性とありますが、この２つは似て非なるものです。
息子が罹患した小児ITPについて、情報が少ないので少しでもシェアできたらいいなと思います。
Contents
小児ITPになった子どもの治療
小児ITPには２種類あります。
・慢性型（発症から１２ヶ月を超えるもの）
病気の発覚の多くは気になる痣を見つけ、血液検査をしてもらってからITPと診断されます。
関連記事：あざができる病気とは？子供の見逃せない注意サインと痣の部位
原因不明の病気ですが、多くはウィルス感染が見られ小児ITPでは２歳〜５歳の間の男女等しく発生します。私の息子も２歳の時に発症し、冬に風邪をひいたりインフルエンザ予防接種を受けていたので、その中のどれかが原因で罹患したのだと考えています。
どの子どもも、最初は急性型を疑われて血小板の数値に沿って治療が行われます。
治療方法や息子の症状を詳しくまとめています。
関連記事：特発性血小板減少性紫斑病（ITP）とは？息子が判明した症状と治療法
急性型小児ITPでは、粘膜出血がなく血小板の値が１万μℓ以上であれば無治療で経過観察となります。そして、ほぼ８割の子どもが自然に完治するということなのですが、残りの２割は慢性型へと移行します。
もし、慢性型となってしまった場合は、自然治癒することはありませんので薬物療法や脾臓摘出などの治療をします。
脾臓摘出は中学生以上になるまで出来ませんので、低年齢の場合は薬物療法や漢方などで治療していくこととなります。
小児ITPになった子どもへの治療費は？
小児ITPになったとき、治療費はどうなるんだろう？と心配になられると思います。
私も、入院したらとか投薬治療のお金が沢山かかったら大変だ、、、と心配になり調べてみました。
まず、未就学児の医療費は無料です。
そのため、私の息子も６歳以下なので入院費や治療費はかからないことを確認しています。
そして、満６歳以上で就学児では医療負担となりますが、もし、慢性となった場合は難病指定の病気なので行政負担となります。
ガンマグロブリンを投薬する場合、１００万円程度かかるので負担を考えると大変ですが、高額医療ですので自治体で負担が認められています。
ここからは、お住いの各自治体によって違うのですが、私の出身の自治体では高額医療は自己負担なく相殺という形で支払われます。
高額医療にかかった金額を自己負担して、後日、還付するという自治体もありますので、お住いの市役所や区役所へ確認してみてください。
それにより、医療費の負担は大きく変わってきます。
子どもの病気だけでも心配で堪らないのに、お金の心配もしなくてはいけなくては心が折れてしまいます。
そうならないように、子どもの症状が悪化する前の時間があるときに一度自治体へ相談してみてください。
小児ITPの経過と予後
小児ITPの経過ですが、私の息子の場合、まだ急性か慢性化分からないのですが、酷く気になる痣が出た時が血小板値が5000でした。
血小板5000の時の様子
血小板が5000の時の息子の様子は、普段の様子とあまり変わらないような動きでしたが、明らかに食欲がなくなり痩せていきました。
そして、貧血症状を伴い、顔色が悪く、３cm程度の紫斑があちこちに現れ、点状出血も沢山ありました。
血小板１万の時の様子
血小板の数値が１万まで上がった時ですが、5000の時ほどの食欲不振はなく好きなものは食べてくれたので、出来るだけ鉄分の多いもの、食べてくれるものを何でも与えました。
好き嫌いが始まる歳でしたので、野菜を食べなかった時には果物やフルーツジュースでビタミンなどを補いました。
１日中付きっ切りで面倒を見ているので、大きな打撲をすることはなく紫斑を作ることは減りましたが、点状出血は連続的に現れていました。
息子は、血小板の値が１万以上になっていないので、まだまだ経過観察注意が必要です。大きな粘膜出血がないので、ステロイド剤の副作用を懸念して無治療・経過観察で過ごしています。
息子の動きを確認しながらの毎日で、正直、私の神経が参っていしまっています。。。
点状出血の様子
押しても消えない発疹である点状出血が体のあちこちに現れました。
・首筋
・顔
・足
・腕
・舌
・口の中
・眼球
手足に現れる点状出血は、段々と見慣れていきましたが、口の中や舌に現れた時には粘膜出血じゃないか！？と血液内科の救急へ電話しました。
気をつけないといけない粘膜出血は、口の中に血豆が出来るということで、点状出血は大丈夫だから血豆が見えたら来てくださいとの回答でした。
息子の白目にポツッと赤い血が見えるのです。毎日が不安でいっぱいです。
今朝は、起き抜けに吐きました。明らかに体調不良なので、家で大人しくするしかないのですが３歳児には不満だらけ。次の血液検査まで２週間。
毎日変化する点状出血に、精神的にも肉体的にもクタクタになっています。長期で病気を患っているお子さんを持っていると看病疲れで、こちらまで参ってしまいそうになってしまいますね。
こんな時には自宅で安静にしつつ、遊ばせられるおもちゃや知育教材を用意しておくと良いでしょう。
粘膜出血が小児ITPでは、大きな判断基準です。鼻血が出たり、血尿が出たり、口腔内に血豆ができたら、すぐにかかりつけの病院へ行ってください。他にも、気になる症状が出たら、血小板の数値を測る相談をしても良いと思います。
小児ITPは予後が非常に良い病気ということなので、血小板の数値や粘膜出血に細心の注意を払いながらすぐに対応できるように準備しておけば、最悪の事態は避けられるのではないかと思っています。
ただ、油断は禁物・・・
どこで、ウィルスをもらってくるかも分かりません。血小板の数値が低いうちは、人混みは避けたほうが無難ですね。
まとめ
小児ITPでは、多くが急性型で自然治癒する病気です。しかしながら、増えては消える点状出血や貧血症状、紫斑など目に見える症状を考えると不安は非常に大きい病気です。
看護する側も何もできないし、小さな我が子が病気と闘っていると思うと胸が潰れそうです。
小さな子がいるのに発散させられないので、自宅で看護しているお母さんの精神状態もいっぱいいっぱいになります。
私も、低い数値を持った息子の看護真っ只中なので、毎日不安との戦いです。でも、一番大変なのは息子なのだと思って前向きに病気と向き合う決心をしています。
必ず治る病気なのだと信じて、心挫けそうな時は同じ病気と闘っている人を思いながら一緒に頑張っていきましょう！
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初めまして。双子(男の子)を含む四人のママです。今年の６月に2歳の双子の１人がITPと診断を受けました。なかなか詳しい情報がない中で年齢や時期が似ていたので夢中で読ませて頂きました。このコメントを書いてる現在も血小板が一万まで下がりグロブリンの点滴をするため(５度目)入院してます。鼻血が出やすく、出ると二時間以上出続け、この前は多量出血で貧血の数値が５まで下がってしまい輸血の手前でしたので早めのグロブリンで対応してもらってます。うちの息子も長引いていて急性の３分の２の枠には入れなかったようです。ステロイド(プレドニン)も効果なく副作用だけでした。グロブリンも初めは20日程は持ちましたが現在は量を400mlに増やしても１週間程度で一万まで下がってしまいます(T_T)筆者様のお子様は現在は回復しておりますか？
早くこの嵐が過ぎてくれるのを願うしかないのが切ないです。
でも同じような境遇での記事を読ませて貰い勉強になり励まされた気分にもなりました。ありがとうございます。
初めまして。コメントありがとうございます。
鼻血が多く多量出血で入院、そして貧血とは本当に心配ですね。さっちゃんさんも看護、本当にお疲れ様です。ただでさえ、入院は大変なことですのに６月からの短い期間に５回もの入院とは、心労と看護の大変さを想像するに耐えません。ただ、病院で専門医に診てもらえている状態は、適切な対応を素早くしてもらえるので安心ではありますね。
このブログ内では私の息子がITPになった時、なかなか情報がなく困った覚えがあったため症状など知り得たことを書き始めたことがキッカケですが、少しでもさっちゃん様のお役に立てたなら嬉しいです。
息子は海外でITPになり血小板の数値が１ヶ月以上5000でしたが無治療で自宅で見なくてはいけませんでした。その後、１ヶ月ほど血小板が１万が続き、突然９万に上がり、その１ヶ月後には４万と乱降下し、現在は日本に帰国し日本の病院に診てもらい７万で無治療経過観察となっています。先日、主治医に慢性と言われてしまいましたが、数値が５万以上あるので現状で様子を見ながら自然に回復していくのを待つという状態です。
うちも鉄欠乏性貧血で数値が低めです。食事療法でなんとかしたいなと思っていますが、疲れやすく運動したら顔色が悪くなってしまい心配です。私もまだまだ分からない事も沢山あり、日々、勉強しています。お子さんを見ながら小さなお子さんの看護は本当に大変だと思います。早く息子さんの数値が上がることを切に願っています。
こんばんは。
初めまして。うちの子もどうやら慢性のようです。6月に発症して、ガンマを今までに6回。今では１週間しかもたなくて、何もしなければ1000にまで下がります。
似てるなーと思い、思わず返信させた頂きました。
プレドニンもセファランチンも、レボレードも効果はなく、今はネオーラルを試しています。
先生がここまで効かないのはまれです、と。
発症から6カ月以上経つと、脾摘の治療があると、提案がありました。
でも、5000以下の状態であと2ヶ月ねばれるか、とても不安です。
ガンマも先々週と、先週 続けてやっていますし、毎週やる事は出来ません。
どうにか低くても粘っていけたらと 毎日祈っています。
6年生の息子は 自分の病気を理解して受け入れ、それでも 穏やかに 、上がってくるのを待つしかないんだ。と言って頑張っています。
こうなってしまったのは、私が、バランスの良い食事などをしっかりやってあげてなかったからだと、自分を責めました。
脾摘も効果はやってみないと分からない、、、毎日不安です。
将来が不安です。
このような事態になっているなは、私達 親子だけではないんだ、
と励まされました。
ありがとうございました。
ゆかさん
こんにちは。初めまして。
ゆかさんのお子さんも慢性なんですね・・・
６月に発症してから何度もガンマ治療とのことで、お子様も親御様も本当に大変な思いをされていると思います。
１０００とは胸のつぶれる思いで、ご心配はいかばかりか・・・
ある程度の年齢になると脾摘の選択肢もあると私も主治医には聞いています。
ブレドニンも効果がある人の割合も数割と聞いています。
ブレドニンが効果なくて漢方が効いたという人の話を聞いたことがありますが、
漢方は試されたことありますか？
ITPは突発的な原因不明の自己免疫疾患なので、
食事や育児が原因ということはないと聞いています。
あまりご自分を責められませんよう。。。
ITPはあまり情報が出ていない病気なので、私もたった一人で外国で病気に向き合わないと！と
英語の文献を読み漁ったりしましたが、やはり経験者の話が一番参考になります。
このブログで情報交換したり、少しでも同じ人がいるんだ！と
心が軽くなる瞬間があればと思います。
まだまだご心配な状況だとは思いますが、応援しています。
一緒に頑張りましょう。
初めまして。息子さんの様子はどうでしょうか？
脾摘も考えているのですね！
息子さんITPを受け止めて頑張っててすごいですね！強い息子さんですね！
γグロブリンが1週間しか持たないのすごく不安になりますよね。。。あんなに造血剤いれていいの？と私も５回目くらいで思いました。でも血小板の数値にその思いはすぐに消されました。
私の息子の主治医も『日頃の生活環境が悪かったなんて思わないで下さい、関係ないですよ』と言ってました！だからお母さんは自分を責めないでくださいね！あと最近入院中にできたお友達のお父さんがITPの方が居ました！自分で症状や調子や対処などがわかってきたらしくサッカーのコーチやってるそうです！ビックリしましたが少し自分の息子にも希望がもてて嬉しかったです♪
お互いに子供たちと乗り越えて楽しく過ごしたいですね！
お気持ち心が折れる位わかります。
すいちゃんは高齢出身した後生後5カ月血小板減少性紫斑発症しました。そして毎日不安の毎日の中血球貪食性リンパ組織球という小児癌にかかり、今もネオーラル。入退院を繰り返してます。正直itpでは死にません。
気を付ければ長生きできるし、羨ましいです。
ゆかさんへ
コメントありがとうございます。
生後５ヶ月でITPになってしまったんですね。そして小児癌。心痛されていらっしゃることかと思います。
うちもITPと言われていましたが、先日、もしかしたら違う病気の可能性があると言われ不安でいっぱいです。子供の力を信じるしかない、親ができることは限られている・・・と、無力感に打ちのめされてしまいますが、前を向いて自分たちにできる限りの事をしようと心を奮い立たせている毎日です。
初めまして！
年長の息子をもつ母親です。
私の息子も、今年5月下旬にITPと診断されました。
最初は全く受け入れられず、毎日のように泣いてました。
息子も、憧れていた年長生活をほぼ諦めなければいけない状況になり、夜になると静かに泣いてました。
でも、せめて小学生になったら数値が低くてもいいから安定してほしい！と思いながら、日々過ごしています。
息子は、最初の血小板数値は500でした。すぐにグロブリンを投与しましたが、強い副作用が出てしまい、今は使用していません。
プレドニンは効くのですが、今後のリスクを考えると長く使用するのは避けたグロブリン・・・でも、飲まないと数値が一気に下がります。
11月末で6ヶ月になるので、主治医の先生からの勧めもあり、まだ入院にならないうちに病院を変わることになりました。
変わった先の病院では、セファランチンを提案され、飲み始めたばかりです。
効くといいなぁと思ってますが、息子はここまで確率の低い方を辿ってきてるので、これもダメかもしれないなぁと、消極的になってます。
少しでも不安を解消したくて、とにかくスポーツはやらせてます。
といっても、ひたすら走ったり、できる時にスイミングやらせたり。
いつか治って、友達と楽しく遊べるように、体力だけでもつけておこうと、私なりに必死です。
同じ境遇の方がいらっしゃって、みなさん頑張ってるんだなぁと、勇気付けられました。
ありがとうございました！
ゆんさんへ
初めまして。管理人のroseです。
息子さんの病状はいかがですか？
私も病気が発覚した日のことはよく覚えていて、本当に自分たちの身に起きるなんて・・・！？と呆然してしまい、その後は夜になると思わず涙が出てしまうことも。
片っ端から病気について調べ、理解してからは上手に付き合っていくしかないんだ、辛いのは我慢しなくちゃいけないのは息子なんだからと自分はしっかりどーんと構えておかないといけないなと気持ちを切り替えました。・・・と言っても、まだまだなかなか難しくて、数値で一喜一憂してしまうことがあります＾＾；
数値が５００はすごく心配でしたね・・・＞＜
少しずつでも数値が上がるように、やれることはやっていきたいですよね・
そして、体の声を聞きながらスポーツや体力作りも積極的にやらせてあげられたら・・・と思いますね。
一緒に頑張りましょう！
はじめまして。
５歳(年長)息子の母です。
息子は３歳になった時に打った日本脳炎の予防接種からTIPになりました。もう発病して２年７か月になります。
発病当初、いろんな方のブログを拝見させていただきましたが、なかなか同じ様な境遇の方を見つけられず、こちらのブログを拝見させていただき、いた！！！！共感できる方がと思ってコメントさせていただきました。
発病当初は、最近アザが多いなぁ。くらいで何も思わなかったのですが、仮面ライダーのベルトを付けていたら腰まわりにびっくりするアザが！幼稚園も始まるし病院に行ってみようから紹介状を書かれて医療センターへ、で即入院でした。
その時の数値は1.8万でした。
ステロイド大量療法で数値が上がり５日で退院し、だんだん数値が下がりステロイドを服用しましたが、だんだん効かなくなり副作用もあるので止めました。
当時息子の数値は１万以下でしたが主治医の先生、幼稚園の理解と協力で幼稚園は普通に通えました。(今現在も)
ただ息子の通う幼稚園はスポーツ行事が多く通常では参加できないので行事前にガンマグロブリンで数値を上げてから参加していました。幼稚園でかぶるカラー帽子の中にクッション材を入れました。でも副作用の頭痛と発熱嘔吐がひどくなり、数値も全く上がらなくなりました。
レボレード、ロミプレート、ネオーラル＆ブレドニンもためしましたが効果無しでした。ネオーラル＆ブレドニンの副作用はすごくてムーンフェイスと毛深くなり幼稚園行事の写真を見ても我が子がわからなくらいでした。
その後数値は2,000から3,000でしたが無治療にしました。
そして、来年から小学生になる事を考えて今年の夏休みに脾摘手術をしました。結果は残念ながら今現在1万までしか上がっていません。
レボレードを服用していますが、変化ありません。
ただ、手術前は数値が1,000で体中のアザで特に顔を少しでも打つとアザができ知らない人にまでどうしたの？と聞かれたり、虐待？みたいな視線で見られたり、口の中もいつも血豆ができていてお布団は血のよだれで汚れたりしていました。
今は１万ですが、アザも少なくなり口の中の血豆もできなくなりました。
息子本人は発病してからもずっと元気で風邪も引いた事がありません。幼稚園も入院以外でお休みした事もないくらいです。
このままでは不安な気持ちもありますが、息子はちゃんと病気の事を理解していて採血も泣く事もないし、レボレードは服用する前後２時間食べれないのですが、まわりが食べていてもぐずったりしません。なので気長に付き合っていくしかないなぁ～。と思っています。
長々すみません。筆者さまをはじめみなさんも頑張っていらっしゃると思うと元気がでました。
ありがとうございました。
chihiroさん
初めまして。管理人のroseです。
息子さん、日本脳炎の予防接種からITPと成ってしまわれたんですね＞＜
２年半もの間、治療されているとのことご心労はいかばかりか。
発病当初は本当にあざが多いな〜、男の子だから？程度に思えるほど、他が元気で調子が良かったのものですから、ITPという病気は本当に周りからはわかりにくい病気ですよね・・・虐待？のような視線を向けられたら辛いですよね。ITPって病気ですって触れ回るわけにもいきませんし。。。うちも５０００の時に、お姉ちゃんの手が軽く顔のに当たっただけであざになってましたから、打たないようにさせることがヒヤヒヤで、神経が疲れ果ててました。
口の周りの血豆とか鼻血とか、本当に驚くほど簡単にできますし、数値が１万になるとびっくりするくらい止まりますよね。
＞このままでは不安な気持ちもありますが、息子はちゃんと病気の事を理解していて採血も泣く事もないし、レボレードは服用する前後２時間食べれないのですが、まわりが食べていてもぐずったりしません。
うちの子もそうです。３歳でも自分の病気を理解して、小さいながらに我慢している姿とか見ると本当に切ないですよね。うちは採血は毎回、ギャン泣きですが・・・汗成長とともに徐々に良くなる病気だと聞いているので、気長に付き合っていく覚悟で、いつか卒業できると良いなと切に思います！
本当は空手とか武道やらせたかった・・・とか色々ありますが、幼稚園通えればよし！という目標で頑張ってます＾＾：
息子がお休みしながらですが、元気に園に通えるのも先生方の協力を沢山いただいているお陰なので、周りの方の理解と優しさに感謝の気持ちでいっぱいですし、自分もいつか何か恩返しができたら良いなと思います。
ブログを始めた頃はこんなに沢山の方がITPと闘っていらっしゃるとは思っていなかったですし、みなさんの頑張る姿を見て私も元気付けられています！こちらこそ、ありがとうございました。
またいつでも遊びにきてください＾＾
コメントや数値経過報告もお待ちしています！