ITPは年間200人発症する稀な病気で、あまり知られていないかもしれません。

小児ITPでは急性と慢性とありますが、この2つは似て非なるものです。

息子が罹患した小児ITPについて、情報が少ないので少しでもシェアできたらいいなと思います。

小児ITPになった子どもの治療

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小児ITPには2種類あります。

・急性型(発症後6ヶ月から12ヶ月まで)
・慢性型(発症から12ヶ月を超えるもの)

病気の発覚の多くは気になる痣を見つけ、血液検査をしてもらってからITPと診断されます。

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原因不明の病気ですが、多くはウィルス感染が見られ小児ITPでは2歳〜5歳の間の男女等しく発生します。私の息子も2歳の時に発症し、冬に風邪をひいたりインフルエンザ予防接種を受けていたので、その中のどれかが原因で罹患したのだと考えています。

どの子どもも、最初は急性型を疑われて血小板の数値に沿って治療が行われます。

治療方法や息子の症状を詳しくまとめています。

関連記事:特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは?息子が判明した症状と治療法

急性型小児ITPでは、粘膜出血がなく血小板の値が1万μℓ以上であれば無治療で経過観察となります。そして、ほぼ8割の子どもが自然に完治するということなのですが、残りの2割は慢性型へと移行します。

もし、慢性型となってしまった場合は、自然治癒することはありませんので薬物療法や脾臓摘出などの治療をします。

脾臓摘出は中学生以上になるまで出来ませんので、低年齢の場合は薬物療法や漢方などで治療していくこととなります。

小児ITPになった子どもへの治療費は?

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小児ITPになったとき、治療費はどうなるんだろう?と心配になられると思います。

私も、入院したらとか投薬治療のお金が沢山かかったら大変だ、、、と心配になり調べてみました。

まず、未就学児の医療費は無料です。

そのため、私の息子も6歳以下なので入院費や治療費はかからないことを確認しています。

そして、満6歳以上で就学児では医療負担となりますが、もし、慢性となった場合は難病指定の病気なので行政負担となります。

ガンマグロブリンを投薬する場合、100万円程度かかるので負担を考えると大変ですが、高額医療ですので自治体で負担が認められています。

ここからは、お住いの各自治体によって違うのですが、私の出身の自治体では高額医療は自己負担なく相殺という形で支払われます。

高額医療にかかった金額を自己負担して、後日、還付するという自治体もありますので、お住いの市役所や区役所へ確認してみてください。

それにより、医療費の負担は大きく変わってきます。

子どもの病気だけでも心配で堪らないのに、お金の心配もしなくてはいけなくては心が折れてしまいます。

そうならないように、子どもの症状が悪化する前の時間があるときに一度自治体へ相談してみてください。

小児ITPの経過と予後

小児ITPの経過ですが、私の息子の場合、まだ急性か慢性化分からないのですが、酷く気になる痣が出た時が血小板値が5000でした。

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血小板5000の時の様子

血小板が5000の時の息子の様子は、普段の様子とあまり変わらないような動きでしたが、明らかに食欲がなくなり痩せていきました。

そして、貧血症状を伴い、顔色が悪く、3cm程度の紫斑があちこちに現れ、点状出血も沢山ありました。

血小板1万の時の様子

血小板の数値が1万まで上がった時ですが、5000の時ほどの食欲不振はなく好きなものは食べてくれたので、出来るだけ鉄分の多いもの、食べてくれるものを何でも与えました。

好き嫌いが始まる歳でしたので、野菜を食べなかった時には果物やフルーツジュースでビタミンなどを補いました。

1日中付きっ切りで面倒を見ているので、大きな打撲をすることはなく紫斑を作ることは減りましたが、点状出血は連続的に現れていました。

息子は、血小板の値が1万以上になっていないので、まだまだ経過観察注意が必要です。大きな粘膜出血がないので、ステロイド剤の副作用を懸念して無治療・経過観察で過ごしています。

息子の動きを確認しながらの毎日で、正直、私の神経が参っていしまっています。。。

点状出血の様子

押しても消えない発疹である点状出血が体のあちこちに現れました。

・首筋
・顔
・足
・腕
・舌
・口の中
・眼球

手足に現れる点状出血は、段々と見慣れていきましたが、口の中や舌に現れた時には粘膜出血じゃないか!?と血液内科の救急へ電話しました。

気をつけないといけない粘膜出血は、口の中に血豆が出来るということで、点状出血は大丈夫だから血豆が見えたら来てくださいとの回答でした。

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眼球の中に点状出血があわられた時には、本当に動揺します。

息子の白目にポツッと赤い血が見えるのです。毎日が不安でいっぱいです。

今朝は、起き抜けに吐きました。明らかに体調不良なので、家で大人しくするしかないのですが3歳児には不満だらけ。次の血液検査まで2週間。

毎日変化する点状出血に、精神的にも肉体的にもクタクタになっています。長期で病気を患っているお子さんを持っていると看病疲れで、こちらまで参ってしまいそうになってしまいますね。

こんな時には自宅で安静にしつつ、遊ばせられるおもちゃや知育教材を用意しておくと良いでしょう。

粘膜出血が小児ITPでは、大きな判断基準です。鼻血が出たり、血尿が出たり、口腔内に血豆ができたら、すぐにかかりつけの病院へ行ってください。他にも、気になる症状が出たら、血小板の数値を測る相談をしても良いと思います。

小児ITPは予後が非常に良い病気ということなので、血小板の数値や粘膜出血に細心の注意を払いながらすぐに対応できるように準備しておけば、最悪の事態は避けられるのではないかと思っています。

ただ、油断は禁物・・・

どこで、ウィルスをもらってくるかも分かりません。血小板の数値が低いうちは、人混みは避けたほうが無難ですね。

まとめ

小児ITPでは、多くが急性型で自然治癒する病気です。しかしながら、増えては消える点状出血や貧血症状、紫斑など目に見える症状を考えると不安は非常に大きい病気です。

看護する側も何もできないし、小さな我が子が病気と闘っていると思うと胸が潰れそうです。

小さな子がいるのに発散させられないので、自宅で看護しているお母さんの精神状態もいっぱいいっぱいになります。

私も、低い数値を持った息子の看護真っ只中なので、毎日不安との戦いです。でも、一番大変なのは息子なのだと思って前向きに病気と向き合う決心をしています。

必ず治る病気なのだと信じて、心挫けそうな時は同じ病気と闘っている人を思いながら一緒に頑張っていきましょう!

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