前回の投稿より随分長らくご無沙汰していました。私が事故にあったり、息子の体調が悪くなったりで散々な数ヶ月でした↓

さてITPの息子ですが2017年の秋から約半年ほど、少しずつ体調が良くなってきていて、検査も3ヶ月おきにしましょうか・・・となった矢先の2月。

保育園で何らかのウィルスを貰ってきてしまい、ガタガタっと体調を崩して今に至ります。汗。

これまでの紫斑病についての経緯はこちら↓
【まとめ】特発性血小板減少性紫斑病(ITP)

流行性胃腸炎からの別の病気・・・

年が明けて2月に入った頃、保育園で溶連菌やら胃腸炎やらが流行っていると聞き、お休み続きだった息子は難を逃れていたかと思っていましたが、やはり遅れて移ったようで、2月から絶不調の体調となりました。汗。

2月14日 バレンタインデーなのに腰に濃いめの紫斑を見つける
2月19日 足にも紫斑が増える
2月20日 鼻血を出す、食欲なし、腰の紫斑が濃くなる
2月21日 食欲なし、腰の紫斑が濃くなる
2月22日 食欲なし、腰の紫斑が濃くなる
2月23日 病院にて診察を受け 血小板7万まで下がる
2月24日 嘔吐
2月26日 紫斑薄くなる
2月27日 主治医診察 血小板18万
3月1日  関節痛
3月2日〜 関節痛、腹痛
3月12日 関節痛、首回り・手足点状出血、口腔内点状出血10箇所以上
3月24日 鼻血

1ヶ月半以上関節痛が続く

IGA血管炎と若年性関節リウマチ疑い・・・

濃いめの紫斑を見つけてから、嘔吐・腹痛、そして紫斑が増えることにより主治医からIGA血管炎か若年性関節リウマチ疑いで3月は毎週検査となりました。

最初に気がついた腰の紫斑は、いつも手足に出る紫斑と明らかに違っていて真ん中が盛り上がっていて、中心が白くなりその周りが赤紫で徐々に広がっている感じでした。打撲で出来たというより体の内側から内出血しているような、そんな違和感のある紫斑です。

検査では、腹痛があることから内視鏡エコーの検査で、腸が腫れていないか、炎症がないかを念入りに検査されました。血小板の数値は何故か正常値まで上がっており、2月に7万まで下がっていたのに急上昇・・・ITPではなく別の病気かもしれないとの所見でした。

関節炎が酷く、3月上旬は朝起きてから歩く事ができず、這ってでて来ていました。最初の頃、なぜハイハイで起きてくるのか?なぜ、食事中にゴロンがいい!と急いでソファに横になるのかが理解できず、後でようやく関節がすごく痛かったからと判明しました。5歳児だから、なかなか自分の症状をハッキリと口にせず症状を特定するのが難しかったです。

この関節痛が2ヶ月近く続くことから、IGA血管炎(別名アレルギー性紫斑病)ではないかと見られていて、これにより絶対安静の指示が出ました。血液検査を通して、若年性関節リウマチ疑いもありましたが炎症反応がなく数値が低かったので、IGA血管炎との見解だったのですが、それにしては紫斑や点状出血が少なく、これまた疑いで様子見が続いていました。

<追記>

2月末から体調を崩していた息子君。
IGA血管炎、別名ヘノッホ・シェーンライン紫斑病又はアレルギー性紫斑病を発症。

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こちらも特発生血小板減少性紫斑病の様に 紫斑が認められますが、他に関節痛や腹痛、 血尿、血便などが見られ、半数は腎炎を発症。原因不明ですが、 先行で上気道感染が認められるそう。

息子の場合、2月末に紫斑が増え吐いたので 風邪かなと思っていたけど、 関節痛や血便らしきものがあり、 毎週検査を受ける様になりました。 2カ月経過観察でしたが 関節痛が治まらず、紫斑が増えてきたので、 IGA血管炎と診断されました・・・

幸い腎炎は発症していないので、 経過は良好なんだけど、 IGA血管炎は絶対安静が必須。 つまり、ベッドから出てはいけない。

それを5歳男児に要求することが無理なので、 10日間の入院となりました。しかも小さいから、私も完全付き添いで・・・長期入院なんてした事がないから、 何を持って行って良いやら、、、

不幸中の幸いで私が住んでいる市は乳幼児医療が 小学生まで無料。つまり、入院費や検査費用も無料です。 諸経費は多少かかるかもだけど、入院にお金が基本かからないのは本当に助かります。他では色々問題ある市政の様だけど、乳幼児医療制度は素晴らしいと思う!

そして入院・・・今後の検査の方向性

家で安静にしていてもあまり改善がなく、GWに入る前に主治医から入院を打診されました。

一度、しっかりと検査して欲しかったこともあり、入院に同意し折角のGWは病院で過ごすことになりました。これまで出産以外入院した事がなかったので、入院は本当に大変でした。

しかも5歳なので完全付き添いが必要とのことで、上の子を私の母にお願いして病院で寝泊まりすることに・・・いやぁ、これが本当にしんどかっった。

娘はまだまだ夜になると不安感が強く、私がいないと夜に泣いてしまうのにいない・・・となって、大泣き。ビデオ電話越しに子守唄を歌い寝かしつけをするという日々となり、我慢させているなーと辛い気持ちになりました。

息子の症状から24時間ベッド上安静を主治医から言われ、10日間の入院でお風呂以外ほぼ1歩も部屋の外に出られないという入院になりました。色々と大変だったのですが、子供達が本当に聞き分けが良く、親としては助かりました。

入院検査を通して、ハッキリとした原因は結局分からず、IGA血管炎でもない様子で免疫異常による諸症状が出たとのこと。

恐らくですが、、、私の住んでいる地方の病院では対処ができない病気なのではないか?と考えています。でも、病院の方では、まだまだ調べている・・・といった段階で、先生がたに任せている所ですが、入院してもハッキリとした検査がないことからも稀な病気なのかもしれない・・・との不安を抱えた退院でした。

まとめ

ITPから2年経ち、少し症状も落ち着いてきたと思っていた矢先の体調不良による入院。しかも、はっきりとした原因が分からない病気症状であるということで、モヤモヤとした日々を送っています。

親として、もっと大きな病院で精密検査をしていただいた方がよいのかなとも思います。でも、日本の医療制度が不明な部分もあり、どのようにアプローチしていけばいいのか頭を悩ませています。一生懸命見ていただいている今の担当医師の方にも別の病院の話をするのも心苦しい気持ちもしますし、医師からしてもうちでは出来ませんということをハッキリとは言えないのかも知れないなと思うのです。今の病院は、今後も通院していきたいと思うので、色々と考えてみようと思います。

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